我国各类罕见病患超千万人

今天是2月29日，很多人并不知道，这是一个特殊的日子——国际罕见病日。所谓“罕见病”，也被称为“孤儿病”，是指发病率极少的疾病。“非霍奇金恶性淋巴瘤”就是其中一种。

　　央视著名主持人罗京，就是因为患此病而去世的。

　　杭州的老严也得了这种病。相比其他很多病友，老严算是幸运的。昨天，在省人民医院病房里，血液科主任黄强正在给老严做检查，各项指标显示他的病情正在恢复。

　　一年前，老严被检查出“非霍奇金恶性淋巴瘤”。“洗澡时无意中发现右脖子下有个肿块，大概鹌鹑蛋那么大，到省人民医院一查，说是得了非霍奇金恶性淋巴瘤，而且是最严重的那种。”老严说，听到医生的诊断，他甚至一度失去了治疗信心。“我知道，这种病很难治，很多名人都没救回来，何况是我呢。”

　　老严确实和一般患者不同——他曾经做过心脏移植手术。

　　“2002年，因为扩张型心肌病终末期，医院给老严做了心脏移植手术，术后恢复不错。” 省人民医院胸外科严志焜教授说。没想到，平静生活了8年后，厄运又一次降临。

　　摆在专家们面前的难题是，既要有效治疗非霍奇金恶性淋巴瘤，又得充分考虑这是一位曾接受心脏移植的病人，稍有不慎，就可能顾此失彼，导致甚至加速患者死亡，治疗难度极大。

　　血液科主任黄强和胸外科严志焜教授再三讨论后，为老严量身制订了一个治疗方案。“采用当今先进的靶向治疗。考虑到经济问题，医院还为老严承担了8万多元的治疗费。” 血液科主任黄强说。

　　2011年11月，医生从老严身上采集造血干细胞230毫升备用。12月，老严入住无菌层流室，大剂量化疗后，实施自体造血干细胞移植。2012年1月中旬，也就是春节前，老严出院。昨天，他到医院复查，医生说，恢复情况很不错。

　　老严是幸运的，但更多的罕见病患者依然在为寻医问诊而奔波。

　　每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。目前国际确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病10%。资料显示，我国各类罕见病患者超过千万人。

　　由于罕见病群体较小，相关研究也少，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物。目前我国只有上海设立了上海市医学会罕见病专科分会。为此，2012年2月~3月，国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”宣传活动，呼吁公众、政府部门关注罕见病及罕见病群体面临的困境。

改变从了解开始

国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

　　2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办四届以来，已有50多个国家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年的口号是“Rare But Strong Together”。

　　2012国际罕见病日（中国）

　　2012年2月—3月，国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

　　 本年度宣传大使：张泉灵女士（CCTV著名主持人）

　　一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，今年国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。