一支凝血酶原复合物
医保限价：200个单位194元
药店售价：200个单位260元
成年血友病患者一年医药费：
20万元~30万元左右
文/记者王鹤
“孩子每次出血关节都肿得像个小馒头，如果一旦颅内出血没钱买药将危及生命”，乙型血友病患者的母亲刘女士说。昨日，记者从广东省血友病纪念日活动上获悉，虽然乙型血友病患者使用的凝血酶原复合物纳入了医保目录，可由于定价太低，导致医院一药难求，患者只能通过药店购买，无法享受医保报销。对于每年需要20万元~30万元医药费的乙型血友病患者来说，药费成为难以承受之重。
据南方医院血液科孙竞教授表示，目前广州市在册血友病人1100多人，根据患者体内缺乏的凝血因子不同，分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ（八因子）引起，患病人数约占 80%~85% ；乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），患病人数约占 15%~20%。
血友病患者李先生是乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），需要每隔10天注射凝血酶原复合物，但是虽然凝血酶原复合物纳入了医保，李先生却无法在医院开到这种药，只能自费在外面的药房或厂家购买，无法享受65%的医保报销。
乙型血友病病患出血时需要凝血九因子止血，目前只有两种药物获准上市，一种是贝赋，另一种则是凝血酶原复合物。贝赋是去年下半年进入中国，尚未纳入医保目录，一支250单位的药物需要2000元，以6岁幼儿体重17公斤计算，一次出血需要使用1000单位，就要6000多元。凝血酶原复合物虽然纳入了医保，但患者反映，由于医保限价太低，导致该药物在医院难以寻觅到。
“药厂认为限价太低不愿意从医保渠道进入医院，医院也赚不了什么钱，患者只能从药店购买。”来自梅州的胡女士说，去年开始，凝血酶原复合物纳入了医保，按照医保定价，一支凝血酶原复合物200个单位限价194元，但在药店里，这一药物要卖到260元。她儿子一次出血就需要1000个单位，需要5只凝血原酶复合物，花费1300多元。孙竞教授说，成年血友病患者一年医药费在20万元~30万元左右。而在出现抗体之前，胡女士的儿子使用八因子，虽然一支400元，但医院能够开得到能纳入医保报销，按照广州65%的报销比例来计算，一支药物患者只需要付出140元，即使按照梅州50%的报销比例，患者也只需要自己承担一支200元的药费。
“这种药在医院开一支是194元，可以报销65%，自己只承担68元。”但是，患者李先生却没在医院开到过九因子，要在药房或药厂买药，“我10天打一次药，每次5支，就要1300元，一个月就要3900元，如果能在医院开到药的话，医保报销之后只需要1200元。”